Je weg vinden met long covid – van appgroep naar community
Af en toe krijgen we via een deelnemer van de GHIA Qigong groep of via een bezoeker van tnhm.nl een vraag over long covid. Nu hebben we in ons netwerk iemand die zich daar (noodgedwongen …) erg in heeft verdiept en samen met 6 andere vrouwen een informatieve en warme Instagram-groep heeft laten groeien.
We zijn blij dat deze vrouwen een gastblog hebben willen schrijven! Zoals wij (Saskia en Ronald) met tnhm.nl een community en informatieplek voor (mensen met) GHIA willen laten groeien, hebben de vrouwen van @tijdelijk.buiten.gebruik dat voor long covid gedaan.
Dank voor jullie gastblog!
'Zeven vrouwen die zich door long covid 'tijdelijk buiten gebruik' voelen, zoeken ieder – maar ook samen – hun weg in dit nieuwe aangepaste leven'.
Dit is hoe wij ons beschrijven op ons Instagram-account @tijdelijk.buiten.gebruik.
Wij raakten in 2020 besmet met het coronavirus en bleven ziek. Een energietekort met flinke invloed op het dagelijkse leven en allerlei verschillende bijkomende klachten waren het gevolg. We bleken long covid te hebben, inmiddels ook wel post covid genoemd. Op zoek naar steun vonden wij – 7 vrouwen in de leeftijd van (nu) 31 tot 49 jaar – elkaar via social media en vormden ons eigen lotgenoten-appgroepje in september 2021. We waren toen allemaal ongeveer even ziek. In dit appgroepje delen we onze slechte én goede momenten met elkaar, steunen we elkaar en hebben we lol met elkaar.
We verschoven gaandeweg van 'overleven' steeds meer naar 'leven met'. Het is fijn om dit te kunnen doen met mensen die je begrijpen, omdat ze iets soortgelijks doormaken. De (h)erkenning is waardevol en het geeft verlichting als je alles wat je in zo'n ziekteproces (én herstelproces) tegenkomt niet alleen hoeft te dragen.
Om die reden besloten we in mei 2022 een Instagram-account aan te maken – samen. Ervaringen delen met ook andere mensen. We kwamen terecht in een warme online community van mensen met long covid, waarbij ook de PAIS1-community een bron van informatie, tips en steun bleek. Ook patiëntorganisaties zijn actief op het platform, zij delen nieuws rond de ziekte.
Lotgenoten delen op Instagram hun persoonlijke ervaringen, stellen elkaar vragen en wisselen informatie en tips uit. Over long covid zelf en het leven daarmee, maar bijvoorbeeld ook over onderzoeken, nieuws en potentiële behandelingen. Het werkt verbindend; je bent niet alleen, er zijn áltijd mensen die jouw situatie, klacht of ervaring delen! Het is voor ons een plek waar ruimte en aandacht is voor alle aspecten van (het leven met) long covid en chronisch ziek zijn in het algemeen, de zoektocht naar herstel, het proces van herstel én een broodnodige dosis humor, want die mag natuurlijk niet ontbreken.
Over dat herstelproces gesproken; gaandeweg zijn wij in verschillende 'gradaties van herstel' terechtgekomen. Ieder van ons zocht en zoekt haar eigen pad. Wat wel of niet werkt en hoe het herstel verloopt, is bij iedereen immers anders. Twee van ons herstelden middels de mind-body-visie. Zij hebben hier nu hun werk van gemaakt en delen hierover op hun Instagramaccounts @lief.klein.leven en @herstelvanbinnenuit. Eén van ons heeft helaas te maken met juist verdere achteruitgang. De rest van ons bevindt zich elders in het herstelproces. We hopen uiteraard dat we ooit alle zeven op het punt zijn dat we weer het leven kunnen leven wat we willen, liefst weer werkend, maar in elk geval genietend en met zo weinig mogelijk beperkingen.
Lang verhaal kort: lotgenotencontact helpt! Je wordt er niet beter door, maar het helpt de ziekte te dragen. Wanneer je daar behoefte aan hebt, kun je natuurlijk overwegen je eigen lotgenotengroepje bij elkaar te zoeken. Vraag ons gerust hoe wij dat gedaan hebben, als je daar graag tips over wil! Een andere manier om lotgenotencontact te vinden is dus in de online community op Instagram. Iedereen met interesse is van harte welkom om ons account eens te bezoeken. Natuurlijk nodigen we je uit om ons te volgen, maar (vooral) ook om via ons nog zoveel meer fijne accounts te ontdekken. Je rolt er vanzelf in als je eenmaal wat gaat lezen en (indien gewenst) reageren. Je bent van harte welkom in 'dit wereldje', ook al blijft het een wereldje waar je eigenlijk liever niet in terecht was gekomen.
PAIS staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom. Hier valt long covid onder, maar ook ziekten als ME/CVS, Lyme en Q-koorts. Veel mensen met dit soort ziekten zijn helaas al veel langer ziek dan wij.
 | A guest post by
|